リンク(関係機関・患者団体)

東京都
  ・東京都福祉保健局疾病対策課
  ・東京都産業労働局(就労支援)

厚生労働省
  ・難病対策
  ・厚生科学審議会(疾病対策部会)
  ・厚生科学審議会(疾病部会難病対策委員会)
  ・厚生科学審議会(疾病部会指定難病検討委員会)

東京都医師会
難病情報センター
小児慢性特定疾病情報センター
東京都医療機関案内サービス“ひまわり”

難病団体連絡協議会

  ・NPO法人 東京難病団体連絡協議会
  ・NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

患者団体一覧

  ・一般社団法人 東京進行性筋萎縮症協会
  ・一般社団法人 東京難病協会
  ・NPO法人 筋無力症患者会
  ・NPO法人 東京肝臓友の会
  ・NNPO法人 東京腎臓病協議会
  ・NPO法人 難病ネットワーク
  ・NPO法人 PNH倶楽部
  ・ギランバレー症候群患者の会
  ・国分寺難病の会
  ・再生つばさの会 関東支部 東京の会
  ・社団法人 日本リウマチ友の会 東京支部
  ・全国膠原病友の会 東京支部
  ・全国多発性硬化症友の会 東京支部
  ・東京都心臓病の子どもを守る会
  ・東京都脊柱靭帯骨化症患者会
  ・東京都パーキンソン病友の会
  ・特定非営利活動法人 ALDの未来を考える会
  ・特定非営利活動法人 肺高血圧症研究会
  ・日本ALS協会 東京都支部
  ・日本ハンチントン病ネットワーク
  ・一般社団法人日本網膜色素変性症協会 東京支部
  ・PKDの会(多発性嚢胞腎)
  ・ベーチェット病友の会 東京都支部

その他の患者団体
(掲載団体について)
 ・各団体からの掲載申請に基づき掲載しています。
 ・各団体が自主的に作成したホームページにリンクしています。ご意見やお問い合わせは各団体にお願いします。
掲載を希望される団体は、下記申請書を提出してください。
掲載依頼申請書 [Microsoft Wordファイル/39KB]