センター事業の概要

 東京都難病相談・支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進などを行う拠点として、患者さんの療養生活を支援しています。

主な事業内容

主な事業内容
東京都難病相談・支援センター
(順天堂医院内)※順天堂大学医学部附属順天堂医院へ事業を委託
東京都多摩難病相談・支援室
(都立神経病院内)※都立神経病院へ事業を委託
東京都難病ピア相談室
(東京都広尾庁舎内)※患者団体へ事業を委託
難病療養相談 日常生活・療養生活における相談について、難病相談支援員(看護師・ソーシャルワーカー等)が対応します。その他、公的手続等に関する情報提供を行います。  
就労相談 難病患者就労コーディネーターが、就労に関する悩みや疑問について、お話をうかがい、これからのことを一緒に考えさせていただきます。必要に応じてハローワークへの訪問に同行し、職業紹介が円滑に進むよう支援を行います。
また、ハローワークの難病患者就職サポーターが、東京都広尾庁舎にて出張相談を行っています(毎月第3金曜日)。
 
難病医療相談会 専門医による個別相談を行います。
詳細はこちらをご確認ください。
   
難病医療講演会 専門医による疾病別の講演会を行います。
詳細はこちらをご確認ください。
   
疾病別ピア相談 日常生活・療養生活における相談について、ピア相談員(難病患者・家族)が対応します。
疾病別ピア相談員の日程はこちらをご確認ください。
   
患者・家族交流会 患者さん同士の交流と情報交換を目的とした交流会を行います。
詳細はこちらをご確認ください。 。
   
日常生活用具の展示 特殊ベッドや吸入器・吸引器等、療養のための日常生活用具を展示しています。  
難病に関する資料の提供 難病に関する書籍や資料及び行政情報等を閲覧できます。